Hemofilik bireyler için kesintisiz tedavi ve yanlışsız bilgilendirme kritik değer taşıyor

Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilinin, hayat uzunluğu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunu ve sürecin idaresi konusunda hasta ve hasta yakınlarına hakikat bilgilerin vaktinde ulaştırılmasının büyük değer taşıdığını belirtti.

Novo Nordisk’ten yapılan açıklamaya nazaran, 17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla uğraşa dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor.

Bugünün ehemmiyetine dikkati çekmek maksadıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilik bireylerin tedavi süreçleri ve ömür şartlarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Az Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu da hemofilik bireylerin bilhassa iş hayatındaki gereksinimlerini karşılamak hedefiyle hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.

Hemofili, “kanın olağan pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine mani olan kalıtsal bir kanama bozukluğu” olarak tanımlanıyor. Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin bilakis, gebelik sonrası ya da kimi kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor.

Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, şahıslarda önemli bir travma ile karşılaşıncaya yahut cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar rastgele bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylelikle hastalığın tanısı daha uzun vakit alabiliyor ve kolay bir yumuşak doku kanamasından uzuv kayıplarına ve mevte kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu üzere, hemofilide de nizamlı, samimi ve uzun periyodik tedavi ve hekim-hasta irtibatı gerekiyor. Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu esaslı geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor.

“Özellikle afet devirlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati değer taşıyor”

Açıklamada görüşlerine yer verilen Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofilinin, hayat uzunluğu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunu ve sürecin idaresi konusunda hasta ve hasta yakınlarına yanlışsız bilgilerin vaktinde ulaştırılmasının büyük değer taşıdığını, tedavilerin sistemli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen önemli riskler olabileceğini vurguladı.

Özellikle sarsıntılar ve başka doğal afetler üzere ömrü tehdit eden olayların tertipli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı şartlar yarattığını aktaran Antmen, şunları kaydetti:

“Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve gibisi durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül biçimde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu çeşit durumlarda yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sıhhat kurumlarına ve tabibe ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve başka kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir müddet evvel yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen sarsıntı felaketi sonrasında bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Sarsıntıdan daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve takviyesi ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına birinci 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.”

“Hemofili iş hayatında bir mahzur değil”

Novo Nordisk Ender Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu da hemofili hastalığı için entegre tedavi yolları üzerinde çalışmalarını sürdürürken, hemofilik bireylerin ömür kalitelerini her alanda düzgünleştirmeye de odaklandıklarını bildirdi.

Dumlu, “Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat başkanlarından oluşan bir platformun teşebbüsü ile hemofilik bireylerin ve yakınlarının gereksinimlerini bahis alan bir araştırma yaptık. Bilhassa çok sayıda iş kaybının ve sıhhat meselesinin yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük hayatlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme muhtaçlığı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını hususun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir mahzur olmadığını vurgulamayı amaçlayan ‘İş’te Hemofili’ içeriklerini, www.hemofili.net platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık.” sözlerini kullandı.